Prendersi cura di una persona cara ci appare come un gesto naturale, dettato dall’amore.
Un genitore anziano con una malattia neurodegenerativa, un figlio con disabilità che ha bisogno di sostegno in alcune attività quotidiane, il proprio partner che, a causa di una malattia o di un incidente, ha perso parte della propria autonomia: quando qualcuno che amiamo e con il quale abbiamo condiviso momenti importanti ha bisogno di noi, esserci per lui o lei ci sembra semplicemente la cosa giusta da fare.
Ma cosa succede quando le cure, le responsabilità e le preoccupazioni iniziano a occupare ogni spazio della nostra vita?
È l’esperienza vissuta da molti caregiver familiari, persone che ogni giorno conciliano l’assistenza a una persona cara con il lavoro, la famiglia e le altre responsabilità quotidiane.
Chi è il caregiver familiare e cosa significa prendersi cura
Il caregiver familiare, a differenza delle figure professionali che svolgono attività di assistenza retribuita, come infermieri o operatori sociosanitari, offre il proprio supporto all’interno di una relazione personale e affettiva.
La Regione Lazio riconosce e definisce questa figura nell’ambito delle proprie politiche di sostegno alle persone che assistono un familiare.
Si tratta spesso di genitori, figli, fratelli, partner o altri familiari che affiancano una persona cara in modo continuativo o per un periodo più o meno lungo.
Il fatto che questo supporto nasca all’interno di una relazione affettiva, però, non significa che il ruolo del caregiver familiare sia semplice o privo di responsabilità.
Il supporto offerto, anzi, può assumere forme diverse e anche molto complesse, a seconda delle condizioni e del grado di autonomia della persona assistita.
In alcuni casi, il supporto riguarda questioni di carattere pratico e organizzativo, come la prenotazione di visite mediche, l’accompagnamento, la spesa alimentare, piccole commissioni o anche alcune incombenze domestiche che la persona non è più in grado di svolgere da sola.
In altre situazioni, invece, può essere necessario offrire un aiuto quotidiano anche nelle attività di cura della persona, come lavarsi, vestirsi, mangiare o muoversi.
Potrebbe essere il caso di un genitore che si prende cura di un figlio adulto con disabilità intellettiva.
Il tipo di supporto necessario sarà diverso a seconda delle caratteristiche e delle capacità della persona e potrà prevedere un affiancamento nell’organizzazione della giornata, nella gestione del denaro, negli spostamenti, nelle relazioni sociali o magari nello svolgimento di alcune attività quotidiane.
Quando si assiste una persona con disabilità, inoltre, il sostegno non coincide necessariamente con un aiuto costante in ogni attività.
In molti casi, il caregiver accompagna la persona nella conquista o nel mantenimento della propria autonomia, offrendo un supporto che può cambiare nel tempo, in base alle sue esigenze e alle opportunità che ha di partecipare alla vita sociale, lavorativa e relazionale.
Questo ci permette di chiarire cosa significhi davvero prendersi cura di qualcuno.
Non si tratta di sostituirsi alla persona in tutto ciò che fa né di prendere decisioni al posto suo. Significa, piuttosto, mettersi al servizio dei suoi bisogni, ascoltarla e accompagnarla, offrendo il sostegno necessario affinché possa continuare a esprimere le proprie capacità e la propria volontà.
Nella cura, dunque, c’è un profondo rispetto per l’altro.
Rispetto per la sua individualità, i suoi desideri e per il suo diritto a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni che lo riguardano in prima persona.
Questo principio è riconosciuto anche dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che tutela il diritto delle persone con disabilità all’autodeterminazione, alla partecipazione e al rispetto delle proprie scelte.
Troppo spesso, però, il caregiver familiare si trova a gestire responsabilità importanti senza una rete di supporto adeguata, senza la possibilità di condividere il peso dell’assistenza o di contare su un aiuto concreto.
Affrontare tutto questo in completa solitudine può rivelarsi un compito gravoso, sia sul piano pratico sia su quello emotivo, portando il caregiver a mettere in secondo piano i propri bisogni, sacrificando il tempo per sé e persino il riposo.
Prendersi cura di un genitore con Alzheimer: come cambiano la vita e la relazione
Le esperienze di chi si prende cura di un familiare possono essere molto diverse. Per comprendere meglio quanto questo ruolo possa incidere sulla vita quotidiana e sulla relazione con la persona assistita, soffermiamoci su una situazione concreta: quella di un figlio che si occupa della madre con Alzheimer.
La malattia di Alzheimer progredisce nel tempo, incidendo sulle abilità della persona.
All’inizio, si tratta di qualche dimenticanza, un inciampo quando si tratta di trovare la parola giusta, una domanda ripetuta più volte, anche dopo aver ricevuto una risposta.
Accorgersi di questi primi segnali della malattia può essere disorientante e doloroso tanto per la persona colpita dall’Alzheimer quanto per chi le sta accanto e assiste alla progressiva evoluzione della malattia.
Quando parole e ricordi cominciano a farsi sempre più confusi, anche le attività più familiari, quelle che prima svolgeva senza nemmeno pensarci, possono diventare difficili.
Ogni volta che si mette a cucinare, il figlio deve ricordarle di spegnere il fornello e assicurarsi che non dimentichi nulla sul fuoco. Rischia di prendere le medicine due volte perché non ricorda di averle già assunte, oppure di saltare una dose per lo stesso motivo. Se esce per fare la spesa o una passeggiata nei dintorni, anche se si trova in luoghi familiari può capitare che perda l’orientamento e non riesca a ritrovare la strada di casa.
Il figlio si trova così a vivere in uno stato di allerta perenne.
Ogni volta che squilla il cellulare, sente un nodo allo stomaco: sarà successo qualcosa?
Le telefonate si fanno più frequenti e cambiano nella sostanza: non sono più soltanto conversazioni affettuose in cui ci si racconta la giornata, ma un modo per monitorare la situazione e assicurarsi che lei stia bene.
Ma per quanto stressante e totalizzante possa essere la gestione della casa e della salute di una persona che non è più in grado di badare a sé stessa, il peso da sostenere non riguarda solo le incombenze pratiche.
Quello che si vive è un vero e proprio logoramento emotivo.
Può capitare di guardare negli occhi tua madre e accorgerti che non ti riconosce, cercare di condividere un ricordo e scoprire che per lei non significa più nulla, provare a parlarle e vederla reagire con rabbia e rifiuto, magari proprio mentre stai cercando di aiutarla.
Sei accanto a lei, ma la senti scivolare via poco a poco.
Questa esperienza può essere vissuta come una forma di lutto anticipato, accompagnata da senso di impotenza, frustrazione, rabbia e, talvolta, senso di colpa.
“Devo farcela, se mi fermo chi si occupa di lui/lei?”. La fatica invisibile del caregiver familiare
Riconoscere e rispettare i propri limiti, quando si tratta di dare sostegno a un familiare che ha bisogno di assistenza a causa di una disabilità, può essere difficile.
Potresti provare la sensazione di non poterti mai fermare davvero perché, se lo fai, non ci sarà nessuno a occuparsi di lui o lei.
Chi penserà alle sue necessità quotidiane, agli imprevisti che potrebbero presentarsi?
Come farà lui o lei senza di te?
È questa la domanda che ti tormenta e che ti spinge, anche quando sei stanco, ad andare comunque avanti. Prenderti una pausa o uscire con gli amici è fuori discussione.
Il sacrificio personale finisce così per sembrarti necessario, quasi fosse una parte inevitabile del tuo ruolo di caregiver.
Probabilmente ti sentiresti un egoista anche soltanto all’idea di mettere da parte, per qualche ora, i suoi bisogni per dedicarti a te stesso.
Così, poco alla volta, inizi a rinunciare a momenti di svago o progetti personali. Anche quando riesci a ritagliarti qualche ora libera, può capitare che tu non riesca a staccare davvero e goderti quel tempo solo per te.
Da una parte perché, anche se sei altrove, la tua mente è rivolta alla persona di cui ti occupi. Dall’altra, perché allontanarti, anche solo per qualche ora, da quella che senti come una responsabilità costante può farti sentire profondamente in colpa.
Ti capita di domandarti se stai facendo abbastanza, se potresti dedicare più tempo alla persona che assisti o se dovresti riuscire a gestire meglio ogni aspetto della sua quotidianità.
Ma vivere costantemente in funzione dei bisogni di qualcun altro, senza riuscire a trovare uno spazio per i propri, può diventare fonte di una profonda frustrazione. E questa fatica, con il tempo, può lasciare emergere anche emozioni difficili da riconoscere e accettare, come la rabbia.
Rabbia, risentimento e senso di colpa: è normale provare emozioni negative verso il familiare che assisti?
Il caregiver familiare non è un supereroe, ma una persona.
Una persona con le proprie risorse e qualità ma anche con bisogni, fragilità e limiti che non scompaiono nel momento in cui ci si assume questo ruolo.
Nonostante la profonda dedizione e il legame d’affetto con la persona assistita, non si può essere disponibili e comprensivi “full time”, senza mai un attimo di cedimento o sconforto.
Può capitare di perdere la pazienza per una richiesta ripetuta, di sentirsi irritati quando una chiamata improvvisa manda in fumo i programmi di una giornata, di provare rabbia e risentimento perché non si riesce a trovare un momento di tregua dai pensieri e dalle responsabilità quotidiane.
Si vive così dentro a una dolorosa contraddizione perché spesso queste emozioni negative sono rivolte alla persona che assistiamo, anche quando essa non ha alcuna responsabilità della propria condizione.
Questo conflitto interiore può generare senso di colpa e vergogna per ciò che si prova.
Come si può provare così tanta rabbia per chi amiamo?
Il fatto è che la rabbia si concentra proprio sulla persona che si assiste perché è con lei che si entra quotidianamente in contatto e perché la sua condizione è al centro di tanti cambiamenti nella propria vita.
È un po’ quello che può accadere dentro casa, quando la convivenza e la condivisione quotidiana delle difficoltà alimentano tensioni e incomprensioni. La persona che abbiamo accanto diventa così il destinatario della nostra irritazione, anche quando le ragioni del malessere vanno ricercate altrove, magari nel lavoro, nella situazione economica etc.
Ma provare queste emozioni non significa non amare il proprio familiare o desiderare che stia male.
Quando può essere utile un supporto psicologico per il caregiver familiare?
Per quanto prendersi cura di qualcuno possa rappresentare un’esperienza profonda di amore e condivisione, ciò non significa che sia priva di difficoltà.
L’impegno continuativo nell’assistenza a una persona non autosufficiente o con disabilità può essere fonte di stress prolungato e, nel tempo, contribuire a una condizione di esaurimento fisico ed emotivo, il cosiddetto burnout del caregiver.
Questa condizione può manifestarsi attraverso diversi segnali, tra cui:
- stanchezza persistente, che non si attenua nemmeno dopo aver riposato;
- disturbi del sonno;
- ansia e preoccupazione costante;
- forte irritabilità e difficoltà a gestire le emozioni;
- difficoltà di concentrazione;
- distacco emotivo o sensazione di non riuscire più a partecipare emotivamente alla relazione con la persona assistita.
Non è necessario, però, arrivare a una condizione di burnout per riconoscere di aver bisogno di aiuto. Se la stanchezza, l’ansia, il senso di colpa o la difficoltà a gestire le emozioni stanno diventando una presenza costante nella tua vita, può essere utile trovare uno spazio in cui fermarti e prenderti cura anche del tuo benessere.
Un percorso di sostegno psicologico può aiutarti a comprendere meglio le tue reazioni emotive all’interno della relazione d’aiuto e riconoscere quei bisogni che potresti aver messo da parte troppo a lungo.
Quando la sofferenza emotiva è più intensa o persistente, può essere opportuno valutare anche un percorso di psicoterapia, insieme a uno psicologo psicoterapeuta, per approfondire le difficoltà che stai attraversando e lavorare sulle dinamiche personali e relazionali coinvolte.
I colloqui con il terapeuta possono diventare anche un’occasione per esplorare insieme modalità diverse e più sostenibili di affrontare le incombenze quotidiane come caregiver, imparando a riconoscere quando è il momento di prenderti una pausa.
Se senti il bisogno di prenderti cura anche del tuo benessere psicologico, puoi rivolgerti al Centro di psicologia e psicoterapia Il Filo di Arianna, a Roma Prati. Qui puoi trovare uno spazio di ascolto e confronto in cui portare le difficoltà emotive e relazionali che stai attraversando, comprese quelle legate all’esperienza di assistere una persona cara.
Attraverso percorsi individuali di sostegno psicologico e psicoterapia, puoi approfondire ciò che stai vivendo e comprendere meglio le tue reazioni emotive, individuando insieme al professionista modalità più sostenibili per affrontare le difficoltà quotidiane.
Accanto ai percorsi individuali, il centro propone anche la terapia di gruppo. Confrontarsi con altre persone in uno spazio di ascolto e condivisione può offrire l’opportunità di dare voce alle proprie emozioni, incontrare punti di vista diversi e abbattere il muro della solitudine. L’ascolto e il sostegno reciproco possono contribuire a ridurre il senso di isolamento e a sviluppare una maggiore consapevolezza delle proprie dinamiche relazionali.
Prendersi cura di sé non significa sottrarre qualcosa alla persona che ami. Significa riconoscere che anche il tuo benessere ha valore e merita attenzione.